Da Padova a Roma in bicicletta, per dimostrare che “anche convivendo con la Malattia di Parkinson è possibile continuare a lottare, sperare, vivere”. È la storia di Lorenzo Sacchetto, manager di 56 anni, che alle 05:00 del mattino del 31 luglio 2022 è partito dalla propria casa, da Sant’Urbano, in provincia di Padova, alla volta di Roma, in sella alla propria bici. Un pellegrinaggio di oltre 500 Km, suddivisi in 8 tappe per dimostrare che anche con una malattia cronica degenerativa si può continuare a vivere. Tornato a pedalare dopo una delicata operazione di impianto di elettrodi per la stimolazione celebrale profonda, Lorenzo ha deciso di fare coming out e sollecitare i “colleghi” di sventura a fare altrettanto, a reagire alla malattia, all’isolamento causato da solitudine e stigma. E con la moglie e caregiver, Raffaella Roveron, con la quale condivide una grande passione per il ciclismo, hanno deciso di andare a Roma, partendo appunto direttamente da Padova. “Ho provato sulla mia pelle lo stigma, il senso di isolamento e il desiderio di chiudermi in me stesso, ma ho capito che così vince il Parkinson”, racconta Sacchetto. “Chi si isola e si chiude in se stesso fa vincere la malattia. Così io e mia moglie Raffaella abbiamo deciso di partire per questa avventura, aderendo alla campagna di Parkinson Italia che vuole far venire allo scoperto le persone con il Parkinson e, nel mio piccolo, restituire ad altri l’incoraggiamento che ho ricevuto io prima dell’operazione.”
In Italia si stimano 230-280mila persone affette da Parkinson e parkinsonismi. Si tratta tuttavia di cifre in difetto, dalle quali sono esclusi i tanti che nascondono la propria condizione e che addirittura la negano, a causa di molti stereotipi e pregiudizi legati alla malattia e allo stigma sociale legato alla condizione, con un numero di casi reali che potrebbe addirittura sfiorare il mezzo milione.
Il prof. Andrea Landi, neurochirurgo, e il prof. Angelo Antonini, neurologo, dell’Università di Padova, hanno impiantato a Lorenzo Sacchetto uno stimolatore cerebrale. Il sistema eroga impulsi elettrici comandati da un dispositivo simile a un pacemaker programmabile con un sistema bluetooth. Gli elettrodi sono in grado non solo di erogare impulsi ma anche di registrare l’attività delle cellule cerebrali ammalate e di correggerne con altissima precisione l’attività, riportandola ad un livello quasi normale. L’operazione è lunga e complessa e prevede la perforazione del cranio in 2 punti, uno in ciascun emisfero, per penetrare nel cervello con un sistema di neuronavigazione. “Quando Lorenzo mi ha parlato del suo intendimento non ho esitato a metterlo in contatto con Parkinson Italia affinché il sogno si realizzasse”, racconta Antonini, ordinario di Neurologia presso l’Università di Padova, responsabile dell’Unità Parkinson e Disturbi del Movimento presso la Clinica di Neurologia dell’Ospedale Universitario. “Non si è trattato di un gesto d’impulso, ma di una decisione ponderata con i medici e di una scelta approntata con cura, con esami di ogni tipo che Lorenzo ha superato e con l’allenamento quotidiano, la preparazione continua e le prove necessarie alla pianificazione dei tempi. L’esempio di Lorenzo ci insegna anche che per migliorare la gestione di alcuni sintomi specifici, ma anche e soprattutto per avere un giusto approccio alla malattia, affiancare uno stile di vita attivo e dinamico alle terapie può avere benefici straordinari.”
STORIE DI RESISTENZA AL PARKINSON. CAMPAGNA #NonChiamatemiMorbo
L’esperienza di Lorenzo si inserisce nella campagna #NonChiamatemiMorbo, promossa da Confederazione Parkinson Italia per offrire una visione differente della malattia, raccontando come, dopo la diagnosi precoce, le persone con Parkinson possano continuare una vita di relazioni e attività, mantenendo un elevato livello di qualità e di aspettativa di vita.